Más de cuatrocientas personas participaron y arroparon el pasado sábado 18 de febrero a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la cena gala de entrega de sus premios anuales, unos galardones con los que se reconoce la trayectoria y trabajo de personas e instituciones que por su labor, implicación, interés, lucha e iniciativa, colaboran y permiten hacer visible la realidad de las enfermedades de baja prevalencia y que apoyan y dan fuerzas a los afectados para continuar día a día.
La velada contó con la presencia, entre otros, del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, y otros miembros de la corporación municipal totanera; la consejera de Educación, María Isabel Sánchez-Mora; la directora general de Innovación Educativa y Atención a la Diversidad, Ana Millán Jiménez; el director general de Recursos Humanos del Servicio Murciano de Salud, Pablo Alarcón Sabater; y los primeros ediles de Campos del Río, María José Pérez Cerón; Molina de Segura, Esther Clavero; y Aledo, Juan José Andreo.
Asimismo, también asistieron el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia (FEDER), David Sánchez; una representante de la junta directiva de la alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS, Gema Chicano; y representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras.
El gerente del Hospital de Molina de Segura, Pedro Hernández Jiménez, recogió el premio a la Labor Médica, mientras que el Ayuntamiento de Campos del Río recibió el galardón a la Institución pública por su incondicional apoyo en todas las actividades de promoción y visibilidad de las enfermedades raras que se organizan en ese municipio.
El premio a la Solidaridad fue para Guillermo Nevado Cabrera, una persona que a título particular lleva dos años colaborando con D´Genes mostrando el valor de la implicación individual.
En la categoría de Voluntariado y Promoción Social fue premiado el joven Carlos Montserrat, voluntario de D´Genes desde el año 2010, mientras que el de Labor Social fue para GessineHernann que realiza aportaciones a D´Genes mediante su trabajo artesanal de elaboración de bufandas y gorros, si bien dado que no pudo asistir al acto el galardón lo recogió una amiga.
El reconocimiento al Apoyo institucional se concedió al Ayuntamiento de Molina de Segura, mientras que el de Profesional solidario se entregó a la psicóloga Natalia Segura, que forma parte del equipo profesional de D´Genes atendiendo programas como el de cuidados paliativos pediátricos o terapia de la amistad.
Las agrupaciones Club Simao (Cehegín), por la marcha solidaria a beneficio de D´Genes que organizan cada año, y Los Gauchos (Totana), por colaborar con la asociación entre otras cuestiones participando en la gala Inocente, compartieron el galardón de Colaboración Social. Por su parte, la presidenta de la Asociación ADIBI y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fide Mirón, recogió el premio a la Familia coraje, por constituir un ejemplo de fortaleza y por ser una persona sin barreras y que transmite toda una lección de vida.
El premio a la Industria Farmacéutica se entregó a Janssen, que ha apoyado a D´Genes para hacer posible el I WorkER Meeting especializado en patologías poco frecuentes y por apoyar el IX congreso Internacional de Enfermedades Raras.
El premio a la Comunicación fue para la publicación Salud 21, periódico especializado en temas sanitarios y que da amplia cobertura y contribuye a la difusión de noticias de interés para las enfermedades raras.
Por último, el Premio Especial 2017 se entregó a Pilar Bernal Jiménez, cuya generosidad y la de sus hijos al ceder un local en Murcia hará posible que se cuente en dicho municipio con un centro de referencia nacional de atención integral a personas con X Frágil y otras enfermedades raras.
El presidente de D´Genes destacó que los galardonados encarnaban el buen trabajo y el apoyo al colectivo de personas que conviven con una patología de baja prevalencia y apeló a la colaboración de todos para conseguir que cada día el presente y el futuro de los afectados por enfermedades raras sea un poco mejor. En este sentido, insistió en la importancia de la investigación.
Durante la velada se proyectaron varios vídeos sobre los servicios que presta D´Genes, el proyecto de Cuidados Paliativos Pediátricos, el futuro Centro Multidisciplinar "Pilar Bernal Jiménez" de atención integral a personas con X Frágil y otras enfermedades raras y otro del Servicio de Respiro Familiar que ofrece D´Genes.
Además, para culminar el acto, que tuvo lugar en Totana, se invitó a todos los presentes a realizar diferentes gestos que simbólicamente representaban el apoyo a FEDER y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero; al Día Mundial del Síndrome X Frágil y al Día Mundial de las Lipodistrofias.
D´Genes quiere agradecer a la presentadora del evento, Magdalena Sánchez Blesa su colaboración, así como el apoyo de las diferentes empresas y personas que colaboraron con la gala aportando regalos para la rifa solidaria como fueron Electrodomésticos El Parque, Peña Barcelonista de Totana, Bolsacs, Frutería Inma, María José Giménez Martínez, Muñecos Amber, Districam, Floristería Paretón, Tourline Express La Hoya, Cortinas Gregorio, Ana Garro, Aquadeus y Nicolás Almagro.
Asimismo, se quiere mostrar el agradecimiento a Aquadeus y de manera especial a su gerente, Julián Garre, y al distribuidor en la Región de Murcia, Diego Carrión, por la campaña de apoyo a las enfermedades raras mediante la que durante seis meses, la compañía de agua mineral destinará 15 céntimos de cada pack de seis botellas de un litro de agua Bienestar que se vendan a FEDER y además incluirá en su embalaje el logotipo de esta entidad y el gesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras y su lema "La investigación es nuestra esperanza".
