La VII Edición de la Cena-Gala Premios D'Genes 2015 congregó a más de trescientas cincuenta personas en la noche de ayer sábado, 7 de febrero en Totana. La gala sirvió para conmemorar por séptimo año consecutivo el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero y cuyo eslogan este año es "Convivir con una enfermedad poco frecuente. Hay un gesto que lo cambia todo".
La gala contó con la presencia, entre otros, del presidente de D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el consejero de Educación, Cultura y Universidades, Pedro Antonio Sánchez; y miembros de la corporación municipal totanera; así como representantes de diferentes asociaciones. Asimismo, se contó con la presencia de la delegada de FEDER en Murcia, Fina Martínez; y la representante de FEDER en Europa, Gema Chicano,
Durante la velada se hizo entrega de los Premios D´Genes 2015, con los que la asociación quiso reconocer el trabajo de personas y entidades que a través de un contacto directo o indirecto con los afectados intentan conseguir una mejora en la calidad de vida de los mismos.
En este sentido, D´Genes reconoció los esfuerzos realizados en los ámbitos de Labor sanitaria, Institución pública, Empresa solidaria, Labor social, Solidaridad, Profesional solidario, Voluntariado y promoción social, Colaboración Social, Familia coraje, Industria Farmacéutica, Medio de comunicación y también se entregó el Premio especial 2015.
Desde D´Genes se quiso agradecer a todas las personas que habían colaborado para que la cena gala pudiera ser un año más una realidad, a todos los asistentes y también a todas las personas que no habían podido acudir pero habían colaborado a través de la fila 0.
Los beneficios obtenidos en esta cena irán destinados a financiar el proyecto de atención integral para personas con enfermedades raras, que lleva a cabo D´Genes en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" y que beneficia a más de 130 personas semanalmente de diferentes municipios de la Región.
Durante la velada, se proyectaron dos videos, uno en el que se dio a conocer el Centro "Celia Carrión Pérez de Tudela" y otro en el que aparecían varias personas conocidas que colaboran con la asociación. Asimismo, se realizó un desfile de modas y sorteo de regalos donados por diferentes establecimientos comerciales y empresas.
Premiados
Premio a la Labor Médica:César Salcedo Cánovas. Doctor Jefe de la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca de Murcia. Miembro del comité de expertos de D´Genes. Es reconocido por su larga trayectoria al lado de las personas con enfermedades raras, más concretamente con los afectados de octogenesis imperfecta.
Premio a la Institución Pública:Universidad Católica San Antonio- UCAM. Por su apoyo e interés mostrado hacia la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y siendo agentes activos de la divulgación y sensibilización sobre la temática. Durante los últimos años, la institución universitaria ha participado con el colectivo de enfermedades raras a través de actividades deportivas, ferias, voluntariado, organización de actividades y consolidando la cátedra de genética médica.
Premio a la Empresa Solidaria:Antonio y Cañizares, empresa que desde los inicios de la asociación ha colaborado con ella en distintas ocasiones, con donativos en especie.
Premio a la Labor Social:Asociación Deportiva de SINGLA. Esta asociación, compuesta por un grupo de jóvenes deportistas lleva tres años apoyando al colectivo de personas con enfermedades raras, organizando una marcha deportiva que se ha consolidado como una actividad referente para el Día mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz, siendo el próximo 15 de marzo la tercera edición.
Premio a la Solidaridad:Encarna García Urrea, por su colaboración desinteresada, altruista y profesional en la confección y elaboración del calendario solidario de D´Genes para este año 2015. Además ha sido voluntaria en varias ocasiones a lo largo de toda la trayectoria de la entidad.
Premio al Profesional Solidario:Salvador López, profesional de los medios de comunicación, que ha acompañado a la asociación en su trayectoria haciendo visible la problemática del colectivo de afectados por patologías poco frecuentes y además ha colaborado como presentador en varios eventos organizados por dicha entidad. En la actualidad codirige el programa "Descubriendo las Enfermedades Raras" de Telealhama y Teletotana junto a Juan Carrión.
Premio al Voluntariado y Promoción Social:Pascual Donate Ondoño, coordinador de D´Genes en la zona del noroeste murciano.
Premio a la Colaboración Social:Club Rotary Murcia Norte, una entidad que ha colaborado con el colectivo de personas con enfermedades raras organizando varios eventos a beneficio de D´Genes, como el Homenajeal tenor murciano Ginés Torrano que tuvo lugar el pasado mes de noviembre o un torneo de pádel.
Premio a la Familia coraje:Este año la asociación ha querido reconocer a la familia Campos Martínez, por su ejemplo de fortaleza y por ser una familia activa y colaboradora con la Asociación D'Genes como coordinadora de la zona de Murcia.
Premio a la Industria Farmacéutica:Alexión Pharmaceuticals, compañía biofarmacéutica fundada en el año 1992, centrada en el desarrollo y la comercialización de fármacos para pacientes con enfermedades raras. Es patrocinadora oficial del Congreso Nacional que organiza D´Genes de forma anual.
Premio a la Comunicación:Telealhama y Teletotana,dos cadenas de televisión que han mostrado su apoyo incondicional en la difusión de las actividades y eventos de D´Genes. Han permitido que su difusión llegue más allá de las fronteras de la Región de Murcia, permitiendo entre otros, la transmisión en directo y diferido del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en 2014 en 15 países del mundo.
Premio Especial D´Genes 2015: Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas,miembro fundador de la Asociación D'Genes y presidenta de la misma desde sus comienzos en 2008 hasta marzo de 2014. Su fuerza y ejemplo ha inspirado la lucha de esta asociación y de las enfermedades raras. En la actualidad preside la Asociación de Lipodistrofias Aelip de ámbito internacional, desde sus inicios en abril de 2012.
