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Lectura del Manifiesto Conmemorativo por el Día Mundial de las Lipodistrofias
Autoridades municipales participaron hoy en el acto de lectura del Manifiesto Conmemorativo por el Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebró en las puertas del Ayuntamiento, y que contó con la presencia de alumnos del Colegio "La Milagrosa" y miembros de la Junta Directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
La alcaldesa, Isabel María Sánchez, y las concejalas de Sanidad y Atención Social, Eulalia Sandoval y Josefa María Sánchez, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, asistieron al acto que se celebró en el marco del programa de actividades organizadas por el 31 de marzo, Día Mundial de las Lipodistrofias.
Dos madres de niños afectados dieron lectura al manifiesto, en el que explicaron las características de estas patologías que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo; y realizaron una serie de reivindicaciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con lipodistrofias y sus familiares.
Las lipodistrofias son patologías extremadamente raras, con una bajísima prevalencia, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente.
En su manifiesto, los familiares de afectados piden la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias en cada país y fijar, en el caso de España, como sede de las Unidades de Referencia Clínica para las Lipodistrofias el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
Además, reivindican que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas, el establecimiento de un mapa de expertos y profesionales en esta patología a nivel mundial y la consolidación de un registro de pacientes.
También se ha demandado el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias; el impulso en la investigación a través de los centros, servicios y unidades de referencia; medidas que garanticen la atención a los enfermos que requieran su traslado a otro estado.
De igual modo, solicitan que se utilice el sistema de clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud; que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios, incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria de forma conjunta entre centros educativos y hospitales.
Asimismo, se pide que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
I Ruta Solidaridad por las Lipodistrofias
En el marco de las actividades programadas con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, este próximo domingo, día 14 de abril, se celebra de las 10 a las 12 horas, la I Ruta de Solidaridad por las Lipodistrofias, cuyo bono solidario establece un precio de 3 euros para adultos y 1 euros para niños.
Presentación de la página web de AELIP (www.aelip.org)
Esta mañana ha tenido lugar la presentación oficial de la página web de la Asociación AELIP. La concejala de Sanidad y Atención Social, Eulalia Sandoval, la presidenta de la asociación AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y otros miembros de esta asociación han participado en el acto, que ha tenido lugar en el salón de Plenos del Ayuntamiento de Totana.
La presidenta de la asociación AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, agradeció al equipo de Totana.com "por el gran trabajo realizado en esta página, que ha podido desarrollarse en un tiempo record gracias a Superweb, una herramienta que permite crear todo tipo de páginas web de forma rápida y sencilla".
Para el diseño de la página se han utilizado los colores corporativos del logotipo de la Asociación AELIP. "En la cabecera podemos ver el alma y el espíritu de nuestra princesita Celia, que nos da fuerzas para trabajar duro cada día por los afectados en lipodistrofias".
Tal como informó Naca, "En nuestra web se pueden consultar las actividades que desarrollamos y los eventos en los que participamos, así como las menciones en medios de comunicación sobre nuestra asociación. Tenemos contenido audiovisual, con diferentes videos sobre la asociación y las lipodistrofias, reportajes fotográficos gracias a Totana.com, ya que todas las Superweb pueden incluir los reportajes de fotos del portal Totana.com de una forma muy sencilla y rápida".
Y además, este contenido se va a ir ampliando gracias a que la página cuenta con una administración sencilla que permite actualizar todos los apartados de la página en tiempo real.
La página web también cuenta con integración en redes sociales con lo que se pueden compartir todos los contenidos de la web en más de 300 redes sociales.
La web está optimizada para buscadores, y ya ocupa los primeros puestos en Google para consultas sobre la enfermedad.
La página web de AELIP cuenta con dominio propio y correos electrónicos corporativos de calidad, gracias a que está albergada en uno de los servidores más importantes de España.
Además, a través de la web, todas las personas que lo deseen, pueden colaborar con la asociación rellenando el formulario para hacerse socio de AELIP.
Así que, para conocer la labor de la asociación e información sobre la enfermedad, visitar: www.aelip.org
