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Totana conmemoró hoy el Día Internacional de las Enfermedades Raras (ER) con la lectura de un manifiesto a cargo de miembros de la Asociación "D´Genes" de esta localidad y la realización de una cadena solidaria que protagonizaron los alumnos de las tres aulas de quinto curso del colegio "La Milagrosa" de esta ciudad, según informaron fuentes municipales en un comunicado.
El acto tuvo lugar en la puerta del Consistorio totanero, en la plaza de la Constitución, bajo el lema "Vacúnate ante la indiferencia" y sirvió para concienciar a la ciudadanía y a la comunidad educativa de la realidad sociosanitaria que presentan las familias y pacientes con enfermedades raras.
En el mismo participaron la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, la presidenta de la Asociación "D´Genes", Naca Pérez de Tudela, y otros miembros de la Corporación municipal y directivos de esta asociación.
Esta iniciativa tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que, en la actualidad, sufren las personas con ER y garantizar así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.
La declaración recoge el impulso de la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención sociosanitaria de las familias; y garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada comunidad autónoma.
Además, reivindicaron mejorar el acceso de los tratamientos, terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios; y conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española.
La alcaldesa informó que la Región de Murcia es pionera en los últimos años en la puesta en marcha de un nuevo modelo socio-sanitario específico para tratar estas enfermedades y el desarrollo del sistema de información, que ofrece datos actualizados sobre la incidencia de estas enfermedades por sexo, edad, zona y dolencias.
Recordó que el Ayuntamiento de Totana impulsó la elaboración de un registro de ER y pacientes y afirmó que se hace necesario desarrollar medidas urgentes que pasan por mejorar y desarrollar un modelo social y sanitario y educativo integral y coordinado.
También destacó el mantenimiento del compromiso de la Administración municipal, que ya cedió a la Comunidad Autónoma unos terrenos para construir un centro de referencia en materia de investigación de ER cuando la disponibilidad presupuestaria lo permita; y felicitó a la Asociación D´Genes y a FEDER por la labora de difusión y concienciación que vienen realizando y que permite llegar allí donde las administraciones no son capaces de hacerlo.
Al término del acto, los escolares realizaron una cadena solidaria y se repartieron los corazones de la esperanza que simbolizan los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida.
Las ER, también denominadas enfermedades poco comunes o poco frecuentes, constituyen un amplio conjunto de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población (cinco casos por cada 10.000 habitantes) y por reducir de forma significativa la esperanza y la calidad de vida.
Se estima que entre un seis y un ocho por ciento de la población se verá afectada por una enfermedad rara en algún momento de su vida, lo que supone la existencia de unos 85.000 casos en la Región.
