Cerca de 100 personas asistieron a las III Jornadas Regionales de Enfermedades Raras que se celebraron en Totana en el marco de las actividades conmemorativas del I Día Mundial de las Enfermedades Raras este sábado 28 de febrero de 2009.
En ellas, se contó con la magnífica exposición fotográfica “Las Enfermedades Raras llenas de Vida” inagurada en días anteriores en la sala Gregorio Cebrián, mismo escenario donde se celebraron las estas jornadas.
Se expusieron las líneas de trabajo e investigación en atención primaria y el diagnóstico de las enfermedades raras. Se contó con la presencia de la Directora General de Discapacidad del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) Dña. Marisol Morente, así como la concejala de Sanidad, Dña Trinidad Cayuela.
Cuatro fueron las ponencias y dos los testimonios en primera persona de dos madres coraje.
La primera de las ponencias versó sobre las líneas de trabajo del departamento de Genética del Hospital “Virgen de la Arrixaca” y las líneas de trabajo para la Estrategia Regional de Enfermedades Raras 2009 - 2013, documento que coordina la Dra. Guillén.
La Dra. Asunción Fernández analizó pormenorizadamente los treinta años de experiencia en el diagnóstico de las Enfermedades Raras del Centro de Bioquímica del Hospital “Virgen de la Arrixaca” de la Región de Murcia.
El Dr. Martín y el Dr. Sebastian centraron su discurso dentro de la Atención Primaria en los centros de salud, el pediatra como un posible primer profesional para el diagnóstico de una enfermedad rara y las dificultades reales de los profesionales de la rama sanitaria y pacientes en el acceso al servicio de urgencias.
La parte emotiva y testimonial de los pacientes y afectados de las enfermedades raras estuvo compuesta por dos madres coraje de la Región de Murcia, las cuales nos relataron su dura experiencia para conseguir un diagnóstico de las enfermedades de sus hijos y la trágica experiencia de perder a sus hijos. Al mismo tiempo que la fuerza para luchar y conseguir la mejora y bienestar de las personas que sufren una enfermedad rara.
La Asociación D´Genes junto con FEDER MURCIA hacen una valoración muy positiva de estas III Jornadas Regionales, ya que gracias a este tipo de eventos se hace más visible la problemática y características de las enfermedades raras, a la vez que sensibiliza a la población.
Unas 600 personas dieron una nota de color solidario a la Cena Gala – Premios D´Genes en el restaurante Pedro Miras de Totana, organizada por FEDER MURCIA Y D´GENES.
Al acto acudieron representantes municipales, grupos políticos, asociaciones, familiares y personas comprometidas con la causa.
Con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras y como culminación de los actos celebrados por el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS en la Región de Murcia se celebró en la ciudad de Totana una Cena Gala – Premios D´Genes, en la que se otorgaron una serie de Premios para la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad rara.
Los premios otorgados fueron los siguientes:
- PREMIO A LA INVESTIGACIÓN Y APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
A la Dra.Encarna Guillén , responsable del Dpto de Genética del Hospital “Virgen de la Arrixaca ” de Murcia.
- PREMIO AL SERVICIO MÉDICO
Al Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario “Virgen de la Arrixaca”
Dr. Carlos Casas y la Dra.. Domingo Jiménez
- PREMIO A LA INSTITUCIÓN PÚBLICA
Dirección General del Servicio de Discapacidad del Instituto Murciano de Acción Social. IMAS
Ilustrísima Sra. Dña. Marisol Morente.
- PREMIO A LA LABOR SOCIAL
Asociación Regional de Hemofilia de la Región de Murcia.
Dr. D. Manuel Moreno
- PREMIO A LA SOLIDARIDAD
A la Famila Latorre Sarabia.
- PREMIO AL VOLUNTARIADO y/o A SU PROMOCIÓN
Al IES Juan de la Cierva y Codorniu de Totana.
- PREMIO A LA EMPRESA SOLIDARIA
Clínica Santa Eulalia de Totana
- PREMIO A LA PERSONA O FAMILIA CORAJE
Dña. Monserrate Martínez. Miembro de la Asociación de X Frágil de la Región Murcia.
Se contó, a lo largo de la cena, con la proyección de los Vídeos promocionales de la Campaña Nacional de FEDER, los mensajes de solidaridad y apoyo del Dr. Beltrán, el Futbolista Fernando Torres y el presentador de televisión Juan y Medio, entre otros.. De igual forma, para amenizar la velada estuvo presente dos ballet, la Escuela de Danza de Manoli Cánovas de Totana y MURCIA FUSIÓN con integrantes de varios municipios de la región de Murcia.
La nota de humor fue puesta en Acción por la peña de carnaval Mambo de Totana a través de su vídeo elaborado para el evento “Matrimoniadas”
Y se finalizó el acto con una Rifa Solidaria en la que se sorteó:
- Un Libro Conmemorativo donado por Felicia, Almudena y Esteban. Realizado por Felicia y Conchi del Moral.
- Una Camiseta Firmada por los jugadores del R.Madrid, donada por la Peña Madridista “ La Décima ” de Totana.
- Una Camiseta Firmada por los jugadores del F.C. Barcelona, donada por la Peña Barcelonista de Totana.
En el acto, se recogieron firmas para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
Únete a la Campaña Nacional, Somos más de Tres millones. www.masde3milllones.com
Del mismo modo, este acto también ha servido para facilitar que las directrices y objetivos marcadas por FEDER se vayan haciendo realidad, y dar un paso más en la lucha por las enfermedades raras.
Fuente: D'Genes . Fotos: Totana.com
