Más de medio centenar de niños con hemofilia pasan estos días en el campamento del Centro de Día y Formación Permanente en La Charca de Totana, en el que un equipo médico-sanitario les forma sobre el tratamiento a seguir. El consejero de Salud, Manuel Villegas, recibió hoy en el Palacio de San Esteban a los niños, profesionales y voluntarios participantes en las Jornadas de Formación en Hemofilia, que organiza la Asociación Regional Murciana de Hemofilia desde hace 29 años.
Manuel Villegas, que estuvo acompañado por el presidente de la asociación, Manuel Moreno, señaló que el objetivo de estos días es que los niños participantes "aprendan muchos aspectos de su tratamiento para ganar en autonomía, para conocerse a sí mismos y puedan cuidarse de una forma divertida". El consejero afirmó que este campamento "es una Escuela de Salud que enseña nuevos conocimientos para aplicar en el día a día".
La Región de Murcia fue la primera comunidad en estudiar genéticamente a todos los pacientes y madres portadoras y conseguir que la población hemofílica fuera estudiada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones genéticas que no estaban descritas. Villegas recordó la puesta en marcha este año del Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de Murcia, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención, en el mejor conocimiento, la coordinación y la investigación de patologías de este tipo.
En la Región hay 82 pacientes que pertenecen a 54 familias afectadas por esta patología genética. Esta enfermedad, que en España alcanza a unas 3.000 personas, afecta a los hombres. Sin embargo, las mujeres portadoras de la mutación también pueden presentar de forma minoritaria la enfermedad. Concretamente, en la Región de Murcia se han contabilizado 104 mujeres portadoras.
