La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, y el director gerente del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), Miguel Ángel Miralles, inauguraron hoy la III Jornada Regional de Enfermedades Raras en el Colegio de Educación Infantil Paseo Rosales de Molina de Segura, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de la celebración, el próximo martes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el acto se destacó el esfuerzo que la Comunidad realiza desde hace años para situar al paciente y a sus familiares en el centro del sistema de salud y prestarles una atención integral a lo largo de todo el proceso de estas patologías, que son enfermedades largas, crónicas e invalidantes. Prueba de ello es el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, coordinado por la Consejería de Sanidad.
La jornada incluyó una conferencia titulada ‘Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes’, a cargo del doctor Jerónimo Lajara, vicedecano de Medicina de la UCAM; una ponencia sobre ‘La Neuropsicología en Enfermedades Raras’, por la doctora María Jesús Gómez, responsable del Servicio de Neurorehabilitación de la Clínica UNER del hospital de Molina; y otra exposición bajo el título ‘La investigación es nuestra esperanza: 10 propuestas para hacerla real’, a cargo de la doctora Alba Ancochea , directora general de Feder y de la Fundación Feder, así como una mesa redonda sobre ‘La valoración de la discapacidad en las Enfermedades Raras’.
