La consejera de Sanidad y Política Social recibe a los organizadores del evento, la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D'GENES
La Consejería de Sanidad y Política Social ha reconocido el 'Interés Científico Sanitario' del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en la Región de Murcia, según trasladó la titular de este departamento, María Ángeles Palacios, a los organizadores del evento, la Asociación Regional de Enfermedades Raras, D'GENES, con quienes ha mantenido una reunión de trabajo.
Al encuentro con la consejera asistieron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, la presidenta de D'GENES, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y la jefa de la Unidad de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén.
El Congreso se celebrará en Totana, del 26 al 28 de octubre, en el marco del V Encuentro de Familias, Profesionales y Afectados por Enfermedades Raras y del Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012, y será inaugurado por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.
En el encuentro con los responsables de 'D'Genes', expusieron a la consejera que en el Congreso participarán expertos nacionales e internacionales en la materia, pero destacaron la colaboración de los de la Región de Murcia, como el jefe del Servicio de Hematología del Hospital Virgen de La Arrixaca, el doctor Manuel Moreno, o el enfermero Ginés Mateo, de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Pediátrica también de La Arrixaca, que ofrecerán sendas ponencias.
Además, expertos de la Universidad de Murcia (UMU) también se han sumado al encuentro, como es el caso del profesor titular de la Faculta de Psicología, Julio Pérez, que hablará sobre 'Síndromes Raros y Atención Temprana' y el director de la Cátedra de Responsabilidad Social Corporativa de la UMU, Longinos Marín, que abordará las enfermedades raras desde la acción y la responsabilidad social.
El presidente de Sociedad Danesa de Hemofilia, Terkel Andersen, los neuropediatras del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Mercedes Serrano, y del Hospital Universitario Guy de Chauliac de Montpellier, Renée Cheminal, y la genetista molecular del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Luisa Botella, son otros de los especialistas que participarán de este Congreso, en el que, además, se ofrecerán los testimonios de familias afectadas por alguna de las enfermedades consideradas raras.
