El Centro penitenciario de Murcia I acoge la V Jornada de enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

En la inauguración se contó con la presencia del subdirector de Tratamiento del Centro Penitenciario Murcia I, Patricio Amorós, quien agradeció a D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana el acierto de acercar al centro penitenciario con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras una iniciativa que ha permitido generar una acción de visibilidad y apoyo a las personas con patologías poco frecuentes.

La jornada continuó con la intervención del presidente de D´Genes, la Peña Barcelonista de Totana y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien enmarcó el Día mundial y explicó la situación de las patologías poco frecuentes en el contexto mundial. Carrión estuvo acompañado también por el psicólogo Manuel Illera, que analizó las necesidades de las personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Posteriormente se pudo visionar la proyección del documental “El laberinto de las enfermedades raras “, de Antonio Bañón Hernández, y otros dos cortometrajes “Cuerdas” y “Playa y montaña” que invitaban a reflexionar sobre la realidad de las personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Por último, se pudo escuchar los testimonios vía on line de la presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela; y de Fidela Mirón, presidenta de la asociación alicantina ADIBI y de la Asociación Española de Porfiria, que también quiso dar a conocer su experiencia como afectada.

Durante la clausura de la jornada, la directora del Centro Penitenciario Murcia I, Carmen Carrillo, agradeció este tipo de iniciativas, trasladando la importancia de sensibilizar sobre la problemática que suponen las enfermedades raras a toda la sociedad.