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LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA COLABORA CON EL DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL
11/10/2016 LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA COLABORA CON EL DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL La conmemoración tuvo lugar en Totana el lunes 10 de octubre
La Peña
Barcelonista de Totana ha colaborado con la asociación de enfermedades raras D’Genes,
en concreto con el grupo X-Frágil de esta asociación, en la celebración del día
europeo del síndrome X-Frágil. Ésta es una enfermedad rara que afecta a más de
200 familias en la región de Murcia. El acto,
que ha contado con la presencia de las primeras autoridades locales, con
directivos de D’Genes y de la Peña Barcelonista de Totana, ha consistido en la
lectura de un manifiesto reivindicando el impulso a la investigación y a que
los afectados sean considerados como prioridad social y sanitaria. A continuación
se ha formado una gran X humana y se ha realizado una suelta simbólica de
globos. 
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(2).JPG "PASIÓN Y FERVOR BLAUGRANA. APROXIMACIÓN HISTÓRICA A LAS TROBADAS MUNDIALES DE PEÑAS DEL FC BARCELONA (LIBRO POR CAPÍTULOS)")