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LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA ILUSIONA A UN NIÑO CON APERT. (07/02/2013)

07/02/2013

LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA ILUSIONA A UN NIÑO CON APERT. (07/02/2013)

Es uno de los afectados por esta enfermedad rara

Directivos de la Peña Barcelonista de Totana, con su presidente Juan Carrión a la cabeza, han visitado en la ciudad de Cartagena, a Angel, que es un niño de 10 años aquejado por una enfermedad rara, en concreto el síndrome de APERT. Este síndrome se caracteriza por ser un tipo de acrocefalosindactilia, es decir, una enfermedad que se caracteriza por deformaciones en el cráneo, cara, manos y pies. Esta enfermedad es de tipo genético, y por tanto hereditaria (como el 90% de las enfermedades raras), y se calcula que tiene una afectación de aproximadamente 1 por cada 65.000 nacidos.

Los directivos de la peña que preside Juan Carrión le hicieron llegar a Angel, fiel seguidor del FC Barcelona, diferentes objetos relacionados con el club de sus amores, donados por el FC Barcelona, y por los diarios deportivos Sport y Mundo Deportivo.

Esta iniciativa de la Peña Barcelonista de Totana se enmarca dentro del proyecto solidario de ayuda a los más necesitados que lleva a cabo la peña totanera desde su creación, allá por el año 1997, y siempre relacionando todas las actividades con los colores del Club, del que nos gusta ser representantes allá donde, como en este caso, podamos llevar la ilusión a quien lo necesita.