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LA PB TOTANA COLABORA EN EL III ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

06/11/2010

LA PB TOTANA COLABORA EN EL III ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

El Centro de Formación Permanente en Hemofilia acogió los días 22, 23 y 24 de octubre el III Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras en el que se desarrolló también el III Congreso Nacional.

Más de 100 familias procedentes de todo el territorio nacional han participado en este III Encuentro en el que han estado representadas más de 80 enfermedades raras, a su vez el número de personas acreditadas para el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras fue de 257.

Tras la finalización del III Encuentro la valoración que realizaban los asistentes era de un total éxito participativo y organizativo, y lo que más destacaban era la importancia de la “Gran Familia D’Genes”, los asistentes pudieron comprobar que hay una gran cantidad de personas que colaboran con el proyecto que representa la Asociación D’Genes Región de Murcia.

Directivos y socios de la PB TOTANA (Juan Francisco Martínez Casanova, Alfonso Cifuentes, Javi Jordán, Nino, Marcos y María, Julián Heredia y Susana, Manolo. etc, etc...  ), junto con miembros de otras asociaciones del municipio, amigos de Totana, y miembros de la Asociación D´Genes, colaboraron fundamentalmente en las tareas de logística: cocineros, camareros, montaje y desmontaje, etc, etc.

¡¡MUCHAS GRACIAS a todos por vuestra labor desinteresada....!!

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