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LA PB TOTANA, FEDER MURCIA Y QUAD EN ACCION, UNIDOS EN EL PRIMER DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

23/01/2009

LA PB TOTANA, FEDER MURCIA Y QUAD EN ACCION, UNIDOS EN EL PRIMER DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Miembros de la Junta Directiva de la PB Totana, junto con miembros de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana “D´Genes”, y representantes de la asociación QUADS ACCIÓN, han presentado el Cartel anunciador de la ruta la Sierra de Maria situada en la provincia de Almería que en este año conmemora el I Día Mundial por las Enfermedades Raras el 28 de Febrero de 2009.

De forma desinteresada y por segundo año consecutivo, se organizó esta ruta que sirvió para establecer un primer punto de encuentro para la recogida de firmas y adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras, así como también un espacio de convivencia entre familiares, enfermos y miembros de las asociaciones organizadoras del evento.

La ruta, que se realizó en la mañana del domingo 25 de enero de 2009, se inició en Totana (Murcia) y finalizó en el paraje de la Piza, en el Parque Natural Sierra de María – Los Vélez.

En la misma participaron unos 35 pilotos de la Asociación Quad en Acción, que antes de la salida, posaron en la Plaza de la Constitución de Totana con el cartel conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, junto a miembros de la PB Totana y de la Asociación D´Genes.

A la llegada en la Sierra de María, les esperaban más de 100 familiares y amigos que les prepararon unas migas totaneras y una barbacoa con productos de matanza.

Agradecemos la participación de todos los miembros de las Asociaciones organizadoras en esta jornada de convivencia, y también la asistencia de varios miembros de la PB de las Torres de Cotillas.

También le damos las gracias desde aquí a las empresas colaboradoras, y especialmente a PASTELERIA VIGALA de Totana, por ofrecer desinteresadamente todos los productos de pastelería que se degustaron.

MUCHAS GRACIAS A TODOS