La crisis generada por la COVID-19 ha hecho que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Una consecuencia que ha situado a este colectivo, que suma alrededor de 3 millones de personas, en una situación de doble vulnerabilidad.
Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente.
Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios. Es decir, el propio paradigma de COVID-19, una incertidumbre que la familia FEDER vive los 365 días del año.
En segundo lugar, hemos de tener en cuenta que a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. De hecho, si las familias ya se sentían aisladas, la actual situación ha agudizado aún más esta incertidumbre al ver paralizado su abordaje.
Pero también por el miedo al posible contagio. Miedo al desconocimiento de las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de COVID-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados.
Impacto social y sanitario
Todo ello ha afectado de forma directa en ámbitos como la atención sanitaria, una realidad que ya habíamos identificado desde nuestros servicios de atención directa y que hoy podemos cuantificar gracias a proyectos como Rare Barometer Voices, un proyecto de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en el que han tomado parte alrededor de 700 familias españolas. En concreto y en España, el 31% de ellas han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 30% el acceso a tratamiento y un 30% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
Las consecuencias sanitarias han sido devastadoras, pero también en el ámbito social: el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo. Más aún teniendo en cuenta que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y que, para el resto de ellas, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible.
La principal causa de esta situación ha sido el cierre de los centros de atención y educativos ha derivado en que muchos menores no puedan continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. De hecho, según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40% de las familias han trasladado dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento.
Medidas de emergencia para personas y asociaciones
En consecuencia, muchas familias se han sentido abandonadas en todo este proceso en el que los esfuerzos se han dedicado a frenar la pandemia. Precisamente por eso, ahora más que nunca, desde FEDER y las más de 375 organizaciones de pacientes que representamos, hemos seguido al lado de las familias prestando nuestros servicios vía telefónica y online para que ninguna familia se sienta sola en estos momentos.
Ahora, más que nunca, desde el colectivo de pacientes hemos vuelto a posicionarnos como un referente en la ayuda para las familias. Desde el inicio del Estado de Alarma, hemos ayudado a los casos más vulnerables y atendido las necesidades más urgentes de todo el colectivo, contactando con más de 500 personas de alto riesgo, como aquellas que viven sin diagnóstico, que no cuentan con asociación de referencia al ser casos únicos en España o bien que están aisladas con un alto grado de dependencia.
También hemos impulsado ayudas específicas a aquellas asociaciones federadas que reabrieron sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y proporcionado terapias durante el periodo de crisis. Gracias a estos fondos llegamos a 39 entidades y a alrededor de 2.500 personas.
Todo ello teniendo en cuenta que, en la nueva realidad que se abre paso, las enfermedades raras y su especificidad continúan existiendo, por lo que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados durante este periodo han de repercutir y enriquecer también el abordaje de estas patologías en el futuro.
Además, si bien la vuelta las aulas ha generado mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías. Frente a ello, desde FEDER hemos impulsado la campaña 'AprendER frente a la COVID-19' que busca posicionar la problemática y trabajarla junto a las administraciones competentes.
Queremos formar parte de la solución
Estos meses nos han llevado a adaptarnos a una nueva realidad en la que ha quedado patente que nuestro colectivo es uno de los más vulnerables entre los vulnerables, pero también que es uno de los más fuertes y especializados para formar parte de una solución integral que repercuta, además, en toda la sociedad.
Desde FEDER, consideramos que el contexto actual ha servido para poner de manifiesto que el COVID-19 representa en parte el paradigma al que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes, es decir, cómo debemos priorizar la investigación enfocada a diagnóstico y tratamiento ante problemas de salud urgentes caracterizados por su desconocimiento global.
Bajo esta premisa, identificamos varias lecciones aprendidas. Entre ellas, la importancia de desarrollar la telemedicina y de generar una estructura tecnológica que favorezca que viaje el conocimiento; la necesidad de priorizar las terapias y de garantizar la continuidad de la actividad del Tercer Sector; la importancia de sensibilizar en el aula o de unificar el historial social y sanitario, además de la fuerza que conseguimos trabajando en alianza junto a entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Por eso, desde FEDER queremos formar parte de la solución, a disposición de la Administración, profesionales sanitarios y sociales, investigadores e industria. Y queremos formar parte porque, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de dar respuesta a las familias que no tenían respuesta, prestando servicios especializados a los que no tendrían tan fácil acceso.
Ahora, más que nunca, la situación que estamos viviendo es algo excepcional que requiere de la unión de todos para salir adelante. Y en eso, nosotros, quienes convivimos con enfermedades raras, somos expertos; expertos en estar unidos.
