La Alcaldía va a elevar una moción al pleno ordinario de febrero con la que se manifieste la adhesión del Ayuntamiento de Totana al manifiesto institucional adjunto promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero de 2025.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las organizaciones de pacientes a las que actualmente representan, han comunicado con la Alcaldía con el fin de conmemorar, un año más, la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el último día de febrero.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: en la Unión Europea, son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a pocas personas.
Sin embargo, si se toma esta cifra de forma global, se encuentra que son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara, con o sin diagnóstico: hablamos de más de a 3 millones de personas en España.
Según la última actualización de Orphanet, a día de hoy se tienen identificadas 6.417 enfermedades raras. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida.
Además, a menudo, se ven acompañadas de discapacidad grave que implica una pérdida importante de autonomía y conllevan, grandes necesidades de apoyo. Asimismo, existe una alta probabilidad de que generen un riesgo vital
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras – el 28 de febrero, que celebramos bajo el lema ‘PERSONAS’, FEDER quiere posicionar el impacto social de estas patologías e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, del diagnóstico precoz, así como del tratamiento y del abordaje terapéutico de estas patologías.
Con el objetivo de contribuir a este fin, se promueve la adhesión del Ayuntamiento de Totana a su Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.
