Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”
Asegura que este medicamento ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA)”
El portavoz de Ciencia del Grupo Parlamentario Popular y senador por Tenerife, Antonio Alarcó, ha pedido hoy al Gobierno, durante el debate de una moción del PP, que “incorpore los tratamientos innovadores, eficaces y autorizados en Europa para la lipodistrofia, en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. Así mismo, la iniciativa de los populares, que ha sido aprobada en la Comisiónde Sanidad y Consumo de la Cámara Alta, reclama “garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los pacientes que lo necesiten en las diferentes Comunidades Autónomas”.
El senador popular también ha propuesto, durante el debate de la iniciativa del Grupo Popular, un “Plan Nacional para el tratamiento integral de las
enfermedades raras, que España se incorpore al Espacio Europeo de dichas enfermedades y crear un Banco de Datos Europeos. Durante su intervención en defensa de la moción del GPP, Alarcó ha explicado que las lipodistrofias –trastornos congénitos o adquiridos asociados a la pérdida de tejido adiposo- disminuyen los niveles de leptina en el cuerpo, provocando trastornos metabólicos graves.
Además, el senador popular ha recordado que la edad media de fallecimiento en los pacientes lipodistróficos es menor que la población general, siendo de 12 años para los pacientes con lipodistrofia congénita generalizada, 32 años para lipodistrofia adquirida generalizada, 28 años para lipodistrofia familiar parcial y 23 para lipodistrofia adquirida parcial.
“El único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina (Myalepta). Es el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias y ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA), cumpliendo rigurosamente con los criterios establecidos por la EMA”, ha subrayado Antonio Alarcó.
Por este motivo, el senador del PP ha afirmado que no se entiende que la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, en la sesión del 17 de junio de 2020, dictaminara no incluir la Metreleptina en la prestación farmacéutica del SNS y denegaran también varios fármacos alegando que existían otras alternativas terapéuticas.
En el Centro de Referencia Español para Lipodistrofias se han diagnosticado a 316 pacientes con lipodistrofia, habiendo 23 pacientes con lipodistrofia generalizada, 238 con lipodistrofia parcial, y los restantes con otros subtipos más raros.
Por último, Alarcó ha señalado que tanto la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP), como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), llevan tiempo reclamando “una respuesta urgente sobre el acceso a los medicamentos huérfanos”.
La presidenta de AELIP, Naca Perez de Tudela Cánovas agradece a Violante Tomás y a los senadores Murcianos el haber escuchado las necesidades y dificultades de AELIP para el acceso a Metreleptina, único tratamiento autorizado para pacientes con Lipodistrofias en Europa e instar para que se logre el acceso al tratamiento para todos los pacientes que lo necesiten
