La reina Letizia regresará a la Región el próximo viernes, 30 de abril, para presidir en El Paretón el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema "Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva". La reina ya estuvo también en Cartagena este jueves con motivo de la puesta a flote del submarino S-81.
El congreso, según han confirmado fuentes de la organización al Ayuntamiento de Totana, busca el abordaje de los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia teniendo en cuenta que el 70 % de estas patologías tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con estas enfermedades en España, o están en busca de diagnóstico, son niños.
FEDER celebra este Congreso en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia, que provocó que el 40 % de los alumnos con enfermedades raras vieran interrumpida su continuidad socioeducativa en la primera ola y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar.
Precisamente por eso, con esta sexta edición, la organización española citará a referentes nacionales e internacionales que hayan desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa antes y durante la pandemia.
De esta forma, más de una docena de asociaciones, profesores y familias expondrán iniciativas referentes para compartir y poner en marcha en la comunidad educativa de España.
