El Pleno del Ayuntamiento de Totana tiene previsto adherirse al Manifiesto con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra el próximo día 31 de marzo, para lo que hoy se debatirá la moción conjunta de los grupos Ganar Totana-IU, PP, PSOE, Ciudadanos y Plataforma Civil Ahora Totana.
En la propuesta se pide la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a los pacientes con lipodistrofias; y que éstas sean consideradas como prioridad social y sanitarias por las diferentes institucional públicas y privadas a nivel mundial.
Además, se aboga por el establecimiento de un mapa de expertos y profesionales en estas patologías, el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular, la leptina recombinante humana; y el impulso a la investigación a través de los centros, servicios y unidades de referencia.
También se solicita incrementar el reconocimiento a las lipodistrofias mediante iniciativas de educación de la comunidad médica y entre el público en general con el objetivo de diagnosticar de forma temprana a estos pacientes.
Asimismo, se piden medidas que garanticen la atención a personas con lipodistrofias que requieran su traslado a un estado miembro, instar a los gobiernos mundiales a invertir hasta el 3% del PIB a la investigación científica sanitaria y generar una acción colaborativa donde confluyan los agentes implicados -sector público y privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes- y a través del cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras a nivel mundial.
Por último, se quiere apoyar el registro promovido por el European Consortium of Lipodystrophies, y la red europea de grupos clínicos y básicos así como otros grupos que trabajan en el campo de las lipodistrofias a nivel mundial.
