La Corporación municipal del Ayuntamiento de Totana escenificará un simbólico acto de apoyo y solidaridad con la Asociación D´Genes el próximo jueves, 28 de febrero, minutos antes del comienzo del pleno ordinario correspondiente a este mes coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar precisamente esta jornada.
Los corporativos de Totana posarán, junto con representantes de esta entidad, con una pancarta con el lema "Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global" que la Federación Española de Enfermedades Raras ha designado este año para conmemorar esta fecha y concienciar a la sociedad sobre la realidad sociosanitaria de las enfermedades poco frecuentes.
Además, el alcalde y los portavoces de los tres grupos municipales y el edil no adscrito darán lectura a un manifiesto institucional de apoyo a la investigación y mejora de la calidad de vida de pacientes.
La Asociación D´Genes está integrada por afectados por una enfermedad poco frecuente, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear un espacio sosciosanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen estas patologías.
Su principal objetivo es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida y esperanza de vida de los afectados y su entorno familiar y social.
