El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, acompañado por los portavoces de los grupos municipales, realizaron hoy un reconocimiento público en el transcurso de una recepción institucional a la vecina totanera, Naca E. Pérez de Tudela, que fue condecorada el pasado viernes con la Orden del Mérito Civil por su compromiso personal y contribución social en favor de las Enfermedades Raras.
La concesión del título tuvo lugar en el Salón de Columnas del Palacio Real de Madrid con motivo del primer aniversario de la Proclamación de Su Majestad el Rey, Don Felipe y Doña Letizia; quienes impusieron estas condecoraciones de la Orden del Mérito Civil a 38 ciudadanos.
La Orden del Mérito Civil, instituida por Su Majestad el Rey Don Alfonso XIII , tiene por objeto premiar los méritos de carácter civil que presten o hayan prestado relevantes servicios al Estado, con trabajos extraordinarios, provechosas iniciativas o con constancia ejemplar en el cumplimiento de sus deberes.
La selección de los condecorados se realiza con la aportación institucional del conjunto de las Administraciones Gobierno, Comunidades Autónomas, otras instituciones-, así como de muchas organizaciones, asociaciones y colectivos representativos en distintos ámbitos, económico, cultural y social.
Este proceso es fruto del contacto de la Corona con la sociedad, a lo largo de todo este año, con actividades vinculadas a todos los sectores sociales, en todo el territorio español.
Naca Pérez de Tudela, actual presidenta de AELIP, desde el nacimiento de su hija Celia se comprometió con la ayuda a quienes sufren enfermedades poco frecuentes y trastornos graves del desarrollo.
Además, fue fundadora de instituciones constituidas para luchar contra esas dolencias, tras el fallecimiento de su hija en marzo de 2012; y desde entonces redobló sus esfuerzos y mantuvo su compromiso con los pacientes y familiares de las enfermedades poco frecuentes.
Naca E. Pérez de Tudela se ha dedicado, durante años y de forma incansable, a la mejora de la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y la de sus familias.
Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes en la Región de Murcia; y en la actualidad, preside la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), de carácter internacional.
Además, en 2013 también fue cofundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Por otra parte, siendo la presidenta de D´Genes y AELIP, junto a las respectivas directivas, puso en marcha el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela".
Su hija Celia tuvo una de estas lipodistrofias; más concretamente, el denominado síndrome de Berardinelli.
Esta mujer ha tenido un papel fundamental en el impulso de líneas de investigación en este tipo de enfermedades y también en la sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes en España. Junto con su esposo, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, es sin duda, un referente en este asunto.
Pérez de Tudela, al recibir este importante reconocimiento lanzó un beso al cielo, en recuerdo de su hija Celia, y de todas las personas que ha conocido durante estos años que conviven con una enfermedad poco frecuente y que con su lucha diaria demuestran su valor y esfuerzo para afrontar el día a día.
