El Servicio de Atención Social y de Apoyo de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes cerró el año 2014 con un total de 215 consultas registradas. Esta atención forma parte de la cartera de servicios del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", ubicado en la localidad murciana de Totana, y está coordinada con el SIO de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
De las consultas registradas, 64 se realizaron de manera presencial, 66 telefónicamente, 73 a través de las redes sociales y la web de la asociación, 10 por medio de los coordinadores de zona de la entidad y las 2 restantes se formularon por whatsaap.
En cuanto a la procedencia, se atendieron consultas de 11 comunidades autónomas diferentes e incluso de países de Latinoamérica como Argentina, Ecuador, Perú, Venezuela y Colombia.
Por lo que respecta a los temas que centraron las consultas, la mayor parte de las cuestiones planteadas giraron en torno a saber los servicios que presta D´Genes, conocer a otros afectados, información sobre enfermedades, centros y asociaciones de referencia.
Cada consulta formulada se registra por parte de la asociación en una base de datos confidencial. En la actualidad en dicha base de datos hay registradas 147 enfermedades raras diferentes de las cuales hay mayor prevalencia de la Distrofia Miotónica de Steinert, Neurofibromatosis tipo I y Malformación de Arnold Chiari
Los responsables del Servicio de Atención Social de D´Genes destacan que el balance positivo de esta actividad es un indicador del buen funcionamiento y crecimiento de la asociación, así como del aumento del conocimiento e información sobre las patologías poco frecuentes, lo que permite crear redes sólidas para compartir información y para que los afectados por alguna de estas enfermedades de baja prevalencia y sus familiares no se encuentren solos sino que se sientan apoyados e informados.
Desde la asociación D´Genes se invita a todas las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familiares a que utilicen este servicio donde se les facilitará información sobre la enfermedad, centros y asociaciones de referencia. Para ello pueden contactar con D´Genes en los teléfonos 968076920 o 696141708, o a través del correoinfo@dgenes.es.
