El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente y la presidenta Asociación de Enfermedades Raras y otros TGD “D´Genes” de Totana, Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, han sido los encargados de dar el pistoletazo de salida al “I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras” que se va a desarrollar a lo largo de este fin de semana, y que cuenta con la participación de cerca de 300 personas.
El acto de apertura de este encuentro, que se ha desarrollado en el Centro Sociocultural “La Cárcel” ha contado también con la presencia del director General de Atención al Ciudadano, Drogodependencia y Consumo, Juan Manuel Ruiz Ros, el presidente del CERMI Región de Murcia, Joaquín Barberá Bles, la presidenta de FEDER y vicepresidenta EURORDIS, Rosa Sánchez de Vega García, el director de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, Victor Orriaga., y el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Manuel Moreno Moreno.
Con este encuentro, que se celebra desde ayer, en el que participan por primera vez a nivel nacional enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías, se celebrará a partir de esta tarde en el centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca bajo el lema "Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social", donde se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente, según explicó Naca Pérez de Tudela.
Este lema destaca la importancia de estar unidos para poder trabajar por una verdadera integración social de las personas que sufren día a día las consecuencias de una enfermedad rara, según manifestó Naca.
De igual forma, Marisol Morente destacó la importancia de esta asociación, como referente regional en Murcia, con el trabajo desarrollado “por y para las personas con enfermedades raras”.
Asimismo, todos los ponentes coincidieron en destacar la importancia del asociacionismo para reivindicar y luchar por la defensa de los intereses de este colectivo.
Por su parte, el alcalde de Totana subrayó la satisfacción y orgullo que significa para Totana acoger un encuentro nacional de estas características, que reúne profesionales sanitarios, familiares de enfermos e incluso pacientes y felicitó la encomiable labor que ha realizado esta asociación en los últimos ocho meses, desde su constitución, una asociación que “es representante de FEDER y miembro de EURORDIS llevando a cabo un trabajo que transmite ilusión y esperanza en la mejora de la calidad de vida de estos enfermos”.
Por último, hizo un llamamiento a las administraciones regional y nacional para aunar esfuerzos en la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares” y deseó que con este foro de encuentro “se cumplan los objetivos científicos, sanitarios y pedagógicos que han promovido este encuentro”.
La presidenta de D´Genes destacó fundamentalmente los objetivos que se pretenden conseguir con este encuentro, que son el de crear un espacio de convivencia entre personas que están diagnosticadas con enfermedades raras, familiares y profesionales.
En este sentido, la presidenta de FEDER anunció que se va a iniciar en el marco de este encuentro, una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara. Este trabajo se iniciará en este encuentro, y correrá a cargo de la empresa Intersocial, que colabora directamente con Feder.
Es por ello, que en el marco de estas jornadas, la Federación Española de Enfermedades Raras comenzará a elaborar la primera Declaración de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras. Este documento -que tiene como objetivo ser el altavoz de los afectados- tendrá su punto de inicio en dicho encuentro y se continuará desarrollando durante la campaña anual de sensibilización de FEDER.
Entre las demandas que estos colectivos realizan a las administraciones, Pérez destacó el apoyo a la investigación, la dotación a los enfermos de recursos para mejorar su calidad de vida, como la atención temprana y la atención psicológica; así como ayuda a la familia, ya que "no se pueden encontrar soluciones directas como tratamientos o medicamentos".
Posteriormente a la inauguración, dio comienzo la Mesa de Trabajo con las experiencias en Atención de Enfermedades Raras en distintas Comunidades Autónomas y sobre las Experiencias asociativas y de acción social con enfermedades raras en el Centro Sociocultural “La Cárcel”.
La presidenta destacó la riqueza profesional de este encuentro, donde participarán, entre otros, Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencia de Alicante, Carlos Casas, Jefe de Neuropediatría Infantil de la Arrixaca, y Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, "que explicará el contexto de este tipo de enfermedades en la Región", matizó.
También destacó la presencia de Pilar Giraldo, del Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (CIBERER), y Manuel Posada, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que explicará en la conferencia de clausura los proyectos que se desarrollan a nivel europeo para este tipo de patologías.
El encuentro también cuenta con la presencia de responsables de FEDER que disertarán sobre las experiencias que se desarrollan en otras comunidades autónomas, y destacó el caso de Extremadura y Andalucía, donde existen planes específicos de estas patologías.
Durante la tarde se llevarán a cabo distintos talleres para enfermos y familiares, y charlas de testimonios, y el domingo día 26 tendrá lugar la ceremonia de clausura.
