Totana acogerá, del 24 al 26 de octubre, el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, en el que participarán por primera vez enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías.
La presentación del cartel anunciador de este encuentro se llevó a cabo recientemente en una rueda de prensa realizada en la capital murciana, que contó con la presencia de Naca Pérez, presidenta de la Asociación D'Genes, organizadora del evento, la directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente, y el representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
Con este encuentro, que se celebra en el centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca bajo el lema "Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social", se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente, según explicó Naca Pérez de Tudela.
Este tema destaca la importancia de estar unidos para poder trabajar por una verdadera integración social de las personas que sufren día a día las consecuencias de una enfermedad rara, según manifestó Naca.
De igual forma, Marisol Morente destacó la importancia de esta asociación, como referente regional en Murcia, con el trabajo desarrollado “por y para las personas con enfermedades raras”.
El encuentro comenzará el día 24 con la recepción de los asistentes, el sábado 25 se realizarán ponencias y mesas redondas de expertos, talleres para enfermos y familiares, y charlas de testimonios, y el día 26 tendrá lugar la ceremonia de clausura, explicó.
La presidenta de D´Genes destacó fundamentalmente los objetivos que se pretenden conseguir con este encuentro, que son el de crear un espacio de convivencia entre personas que están diagnosticadas con enfermedades raras, familiares y profesionales.
Por su parte, el representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, puso de manifiesto la riqueza profesional de este encuentro, donde participarán, entre otros, Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencia de Alicante, Carlos Casas, Jefe de Neuropediatría Infantil de la Arrixaca, y Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, "que explicará el contexto de este tipo de enfermedades en la Región", matizó.
Carrión también destacó la presencia de Pilar Giraldo, del Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (CIBERER), y Manuel Posada, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que explicará en la conferencia de clausura los proyectos que se desarrollan a nivel europeo para este tipo de patologías.
Señaló que al encuentro también asistirán responsables de FEDER que disertarán sobre las experiencias que se desarrollan en otras comunidades autónomas, y destacó el caso de Extremadura y Andalucía, donde existen planes específicos de estas patologías.
En este sentido, anunció que desde FEDER se va a iniciar en el marco de este encuentro, una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara. Este trabajo se iniciará en este encuentro, y correrá a cargo de la empresa Intersocial, que colabora directamente con Feder.
Es por ello, que en el marco de estas jornadas, la Federación Española de Enfermedades Raras comenzará a elaborar la primera Declaración de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras. Este documento -que tiene como objetivo ser el altavoz de los afectados- tendrá su punto de inicio en dicho encuentro y se continuará desarrollando durante la campaña anual de sensibilización de FEDER.
Entre las demandas que estos colectivos realiza a las administraciones, Pérez destacó el apoyo a la investigación, la dotación a los enfermos de recursos para mejorar su calidad de vida, como la atención temprana y la atención psicológica; así como ayuda a la familia, ya que "no se pueden encontrar soluciones directas como tratamientos o medicamentos".
PROGRAMA DIARIO DEL ENCUENTRO NACIONAL:
VIERNES 24 DE OCTUBRE
16.00 – 20.00 Llegada, Alojamiento y Recepción de los participantes .
20.30 Inauguración del local social de la Asociación de Enfermedades Raras y otros TGD D´Genes, ubicado en la calle Estrecha s/n.
21.00 Cena.
22.00 Actividades de Conocimiento (dinámicas de presentación).
SÁBADO 25 DE OCTUBRE
9.00 Desayuno y llegada de participantes.
10.00 Inauguración del Encuentro por parte de las Autoridades.
· José Martínez Andreo. Alcalde de Totana.
· Trinidad Cayuela. Concejal de Sanidad. Ayto Totana.
· Fernando Mateo Asensio. Secretario Autonómico de Política Social.
· Juan Manuel Ruiz Ros. Secretario Autonómico de Atención al Ciudadano, Ordenanza Sanitaria y Drogodepencia.
· Marisol Morente. Directora General de Discapacidad. IMAS.
· Joaquín Barberá Blesa. Presidente del CERMI Región de Murcia.
· Rosa Sánchez de Vega García. Presidenta de FEDER. Vicepresidenta EURORDIS.
· Victor Orriaga. Director de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
· Manuel Moreno Moreno. Presidente Asociación Regional de Hemofilia. Presidente Real Fundación Victoria Eugenia. Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
· Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas. Presidenta Asociación de Enfermedades Raras y otros TGD “D´Genes” Totana.
10.30 (Sesión Plenaria) Mesa de Trabajo: Experiencias de Atención a Enfermedades Raras en distintas Comunidades Autónomas.
· Salvador Martínez. Profesor de Anatomía Humana y Embriología Experimental. Instituto de Neurociencia de Alicante.
· Encarna Guillén. Responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Presidenta de la Sociedad de Genética Clínica y Dismorfología de la AEP.
· Pilar Giraldo. Servicio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud. Miembro representante de CIBERER (Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias)
· Modera: Juan Carrión Tudela. Coordinador Técnico D´Genes.
12.30 Pausa-café.
13.00 (Sesión Plenaria) Mesa de Trabajo: Experiencias asociativas y de acción
social con enfermedades raras.
· Rosario Fernandez. Responsable de Comunicación y Delegada en Andalucía de la Asociación Española de Porfirias. Miembro del Grupo Permanente del Plan Andaluz para Pacientes con ER.
· Silvia Castro García. Directora de la Asociación de Fibrosis Quística de Andalucía.
· Mauro Rosatti. Presidente de la Asociación San Filippo. Presidente de la Asociación Sense Barreres.
· Javier Romero. Vicepresidente de Sense Barreres. Miembro de Síndrome de Rett Valencia.
· Modera: Pedro José Tudela. Coordinador Técnico D´Genes.
14:30 Comida.
17.00 Comienzo de los Talleres:
-Taller 1: La importancia del cuidador en la atención a afectados por enfermedades raras.
· Gabriela Pérez. Psicóloga experta de FEDER Comunidad Valenciana.
-Taller 2: Afrontación y aceptación de la situación derivada por la enfermedad rara.
· José Antonio Romera Cánovas. Trabajador Social y Orientador Familiar. Centro de Atención Temprana de Totana.
· Mª Carmen Jordán Jimeno. Psicóloga del Centro de Atención Temprana de Totana.
-Taller 3: Técnicas de fisioterapia adaptadas a la rehabilitación de personas con enfermedades raras.
· Inocencia Casanova Cánovas. Fisioterapeuta. Centro de Atención Temprana de Totana.
· Maria Eugenia Martín Suquia. Directora Técnica de la Asociación de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (ASTRADE) de Murcia.
· Ascensión Cobo Najar. Fisioterapeuta y Directora Centro Médico Santa Eulalia.
· Coordina: Natalia Latorre. Directora Técnica D´Genes.
18.30 Pausa-Café.
19.00 Continuación y conclusiones de los Talleres.
20.00 Sesión Plenaria. Testimonios: “Vivir con una Enfermedad Rara”.
· Maria Monserrate Martínez. Representante X – Frágil Región de Murcia.
· Pilar Castaño. Presidenta de la Fundación 5p.
· Enrique Nieto Nadal. Miembro de la Asociación de Afectados de Retinosis.
· Vitoriano Simón Rodríguez y Patricia Simón Rodríguez. Murcia.
Modera: Gabriel Serrano. Miembro Junta Directiva D´Genes.
21.30 Cena.
22.30 Actividades nocturnas. Evaluación dinámica del encuentro.
DOMINGO 26 DE OCTUBRE
9.00 Desayuno
10.00 Clausura del I Encuentro Nacional de Profesionales, Padres y Personas
Afectadas por Enfermedades Raras.
· Rosa Sánchez de Vega García. Presidenta de FEDER. Vicepresidenta EURORDIS.
· Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas. Presidenta Asociación de Enfermedades Raras y otros TGD “D´Genes” Totana.
10.30 Visita al parque natural de Sierra Espuña: Ermita de Santa Eulalia y Villa
Medieval de Aledo.
14.00 Comida en el Hotel Monasterio Santa Eulalia.
16.00 Regreso de los participantes y Fin del encuentro
