Murcia, 9 oct (EFE).- Totana acogerá, del 24 al 26 de octubre, el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, en el que participarán enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías, informó hoy en rueda de prensa Naca Pérez, presidenta de la Asociación D'Genes, organizadora del evento.
Pérez apuntó que con este encuentro, que se celebra en el centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca bajo el lema "Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social", se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente.
La cita comenzará el día 24 con la recepción de los asistentes, el sábado 25 se realizarán ponencias y mesas redondas de expertos, talleres para enfermos y familiares, y charlas de testimonios, y el día 26 tendrá lugar la ceremonia de clausura, explicó.
Por su parte, el representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, indicó que entre los ponentes estarán Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencia de Alicante, y Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, "que explicará el contexto de este tipo de enfermedades en la Región", matizó.
Carrión también destacó la presencia de Pilar Giraldo, del Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (CIBERER), y Manuel Posada, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que explicará en la conferencia de clausura los proyectos que se desarrollan a nivel europeo para este tipo de patologías.
Señaló que al encuentro también asistirán responsables de FEDER que disertarán sobre las experiencias que se desarrollan en otras comunidades autónomas, y destacó el caso de Extremadura y Andalucía, donde existen planes específicos de estas patologías.
En este sentido, Carrión valoró la iniciativa presentada ayer por el PP en la Asamblea Regional, que fue apoyada por el resto de grupos para la creación de un Registro de Enfermedades Raras que permitirá saber a cuántos murcianos afecta este tipo de patologías y que "será el punto de partida para la creación de un plan específico".
El ocho por ciento de los españoles padecen alguna enfermedad rara, por lo que se estima que en la Región existen más de 80.000 casos, "aunque sin este registro no se puede saber la cifra exacta", matizó.
Entre las demandas que estos colectivos realiza a las administraciones, Pérez destacó el apoyo a la investigación, la dotación a los enfermos de recursos para mejorar su calidad de vida, como la atención temprana y la atención psicológica; así como ayuda a la familia, ya que "no se pueden encontrar soluciones directas como tratamientos o medicamentos". EFE
