La Junta directiva de la recién creada Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo D´Genes se ha reunido para informar de las actividades programadas que se irán desarrollando durante el mes de abril, entre las que destacan la participación en la XII Aldea de Asociaciones y la celebración de una Jornada de convivencia.
La presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela, informó que actualmente la Junta Directiva está integrada por 16 personas y cinco coordinadores técnicos que aportarán un enriquecimiento al funcionamiento de dicha asociación.
La asociación participará por primera en la XII Aldea de Asociaciones que se celebrará los días 18, 19 y 20 de abril, a través de un stand informativo y donde se desarrollará como actividad permanente el “Taller de expresión ¿Qué es para ti una enfermedad rara?”.
De la misma manera, la Junta Directiva aprobó la organización de una Jornada de Convivencia entre los familiares y niños que padecen enfermedades raras y trastornos graves del desarrollo que tendrá lugar el próximo 25 de abril, coincidiendo con la festividad de San Marcos.
Asimismo, se aprobó la realización de actividades de carácter solidario a través de un puesto ubicado el primer miércoles de cada mes en el mercadillo semanal de la localidad, para lo que se solicitará la colaboración de la Concejalía de Comercio.
Además, se puso en conocimiento los resultados de los estudios y las encuestas de valoración realizados por los técnicos durante las tardes de los miércoles en la Concejalía de Participación Ciudadana, en donde se analizaba de forma individualizada las necesidades que presentan y demandan los padres de manera más inmediata.
Por otro lado, se acordó que todos los miércoles de cinco a nueve se prestará un servicio de atención al público en el local que tiene cedido en la Concejalía de Participación Ciudadana, ubicada en la calle Menorca.
Durante la reunión, la presidenta informó que la asociación cuenta con más de una treintena de socios, que han formalizado su adhesión a esta entidad, y animó a toda a la ciudadanía a colaborar de forma voluntaria con esta asociación.
