Las “I Jornadas sobre Enfermedades Raras”, organizadas por las concejalías de Sanidad y Participación Ciudadana, y la recién creada asociación de enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo “d´genes” de Totana, se celebrarán mañana viernes 29 de febrero en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, coincidiendo con el “Día Europeo de las Enfermedades Raras”.
Las jornadas, que se presentan bajo el lema “Un día único para personas únicas”, serán inauguradas por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, y la directora general de discapacitados, Marisol Morente, y la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, a las siete de la tarde en la sala Gregorio Cebrián.
La presentación de la asociación “d´genes” correrá a cargo de su presidenta, Naca Pérez de Tudela Cánovas, que animó a toda la ciudadanía a participar en las actividades organizadas para celebrar este día, ya que uno de los propósitos de esta entidad es “crear espacios de intercambio y convivencia entre familias y padres con hijos con enfermedades raras”.
El desarrollo de estas jornadas contempla varias ponencias sobre “Las enfermedades raras y su situación en la Región de Murcia”, “La importancia de la Atención temprana en las Enfermedades Raras y/o Trastornos graves del desarrollo”, “Las enfermedades raras en el ámbito educativo” y “La necesidad del afrontamiento Familiar en el diagnóstico de la una enfermedad rara”, que correrán a cargo de profesionales especializados en este tipo de trastornos.
Las jornadas concluirán a las nueve y media de la noche con la entrega de diplomas a todos los participantes.
“d´genes”, que es la única asociación regional que aglutina varias enfermedades con distintas patologías, pretende, entre otras cosas, sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen este tipo de enfermedades y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias.
La presidenta de la asociación hizo un llamamiento a todas las personas que se sientan identificadas con esta asociación, a participar en estas jornadas, ya que considera que “es necesario aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares”.
