Una veintena de niños y jóvenes de diferentes comunidades autónomas han participado desde el pasado lunes en el primer campamento para pacientes hemofílicos con inhibidores, que se ha celebrado en el Centro de Día y Formación Permanente “La Charca” de Totana.
El campamento ha sido organizado por la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, y ha contado con la colaboración de la embajada de Dinamarca y el laboratorio farmacéutico danés “Novo Nordisk”.
La consejera de Sanidad, María Teresa Herranz, el embajador danés en España, Niels Putz, el presidente de la Federación Nacional de Hemofilia, Marcos Gutiérrez, y el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, y el alcalde en funciones y concejal de Educación, Roque Molina, asistieron al acto de clausura del programa.
Los asistentes, que han estado acompañados por sus padres, han aprendido durante estos días en diferentes seminarios técnicas de cuidado y control de la patología para mejorar su calidad de vida, como prevención de sangrados y artropatías; y han conocido el tratamiento con inhibidores.
Las sesiones han consistido en talleres de autotratamiento, charlas psicosociales y médicas, sesiones de fisioterapia, juegos colectivos y actividades culturales y sociales, dirigidas por médicos hematólogos, psicólogos y trabajadores sociales.
El campamento ha estado ambientado en la célebre figura del literato danés Hans Christian Andersen, del cual este año se celebra el bicentenario de su nacimiento, y ha permitido a los hemofílicos participar en charlas y organizar talleres de escritura en torno a la obra de este escritor.
La consejera de Sanidad de Murcia destacó que con este encuentro se demuestra que la industria farmacéutica “es algo más que un mero negocio” y subrayó la función social de este tipo de iniciativas.
Herranz también agradeció la labor del doctor Moreno y su equipo por transmitir a la Administración su “sensibilidad, empuje e ilusión” por esta enfermedad, y garantizó la colaboración de la Consejería en la promoción de acciones de prevención de la hemofilia.
Por su parte, el embajador de Dinamarca destacó el gran esfuerzo realizado por los participantes y su afán por superar las dificultades que les plantea su enfermedad y dijo que esta acción debe ser “la piedra sobre la que se asienten futuras actividades y talleres dedicados a hemofílicos”.
Además, hizo mención especial a Han Christian Andersen y estableció una relación entre la fortaleza de estos niños y jóvenes afectados por la hemofilia y la vida del escritor danés, pues “en su universo, que también es el nuestro, siempre hay esperanza”.
Roque Molina destacó la labor "sin parangón" que esta asociación y, en particular, el doctor Moreno viene desempeñando en favor del mundo de la hemofilia y dio la bienvenida a Totana a todos los asistentes, al tiempo que les invitó a conocer "más en profundidad" los maravillos enclaves y parajes que tiene este municipio.
El acto finalizó con la entrega de los regalos y premios de los diferentes concursos de escritura, que corrió a cargo de los actores Isabel Serrano y Manuel Dios, protagonistas de las series “Médico de familia” y “Cuéntame cómo pasó”, respectivamente.
Al término de éste la consejera y el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia suscribieron un convenio de colaboración para el estudio genético y epidemiológico de todos los hemofílicos y portadores de la Región de Murcia, cuya cifra alcanza los 70 pacientes y que se aprobó en el último Consejo de Gobierno.
Al acto de clausura han asistido también el director general de Salud Pública, Francisco José García Ruiz, el director del Centro Regional de Hemodonación, el doctor Vicente Vicente, el jefe del Servicio de Hematología de la Arrixaca, Alfonso Morales Lázaro, y la concejal de Cultura y Turismo totanera, Ana Belén García, entre otras pesonalidades.
La hemofilia es una patología hemorrágica congénita que afecta a los hombres y se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen esta enfermedad y la posibilidad de que desarrollen inhibidores, la variedad más difícil de tratar, es de un 30% en el caso de la hemofilia A y de un 3 a un 5% en la hemofilia B.
