En la mañana de ayer se presentó oficialmente en Alhama de Murcia la nueva Delegación de la Asociación de Enfermedades Raras, D'Genes que se va a estar coordinada por la alhameña Caridad López. En el acto de presentación Caridad se encontró acompañada por la coordinadora de coordinadoras de D'Genes, Naca Pérez de Tudela y también por la concejala de Bienestar Social, Mari Carmen Díaz.
Díaz dio la bienvenida a esta nueva asociación en la localidad y a su coordinadora y también se encargó de recordar algunos datos sobre estas enfermedades raras "que afectan a cinco de cada 10.000 habitantes". Mari Carmen Díaz señaló que se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial. "En España son más de tres millones los afectados por estas enfermedades y en la Región de Murcia afectan a más de 85.000 personas", apuntó la edil de Bienestar Social.
Díaz también recordó que D'Genes nació en la vecina localidad de Totana y que en la actualidad ya cuenta con delegaciones por toda España y también en Ámerica Latina.
Por su parte Naca Pérez de Tudela ha recordado todos los servicios con los que cuenta el centro de Totana, "Celia Carrión Pérez de Tudela". Atención on-line en servicios de orientación, psicología, servicios jurídicos… Además, el centro cuenta con servicios de fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva y atención psicológica.
Pérez de Tudela ha anunciado también que "muy pronto comenzará a desarrollarse un nuevo servicio llamado terapia de la amistad en el que se tratará de reunir a personas con distintas capacidades que se encuentren en riesgo de exclusión social". Por último, ha animado a todos aquellos que padezca alguna enfermedad rara y a sus familiares a pedir información y ayuda, "no tengáis miedo de preguntar, que para pedir ayuda hay que ser valiente. Los demás no nos pueden ayudar si desconocen lo que nos está pasando".
Caridad López, la nueva coordinadora de D'Genes en Alhama ha señalado que su labor en la localidad será de información y ha explicado cómo conoció esta asociación. Por último, ha declarado que la función que realiza D'Genes es muy importante ya que se propone no sólo ayudar a enfermos y familiares sino conocer estas enfermedades raras y estudiarlas.
Para ponerse en contacto con Caridad López bastará con preguntar en el Centro de Salud de Alhama de Murcia o en la Concejalía de Bienestar Social. D'Genes también estará presente en la próxima Feria del Voluntariado que se celebrará el domingo 30 de noviembre.
